本报记者 刘文华 通讯员 管松丽 文/图
生而为人,单程旅行,总有一天要走到终途。
在重症监护室的仪器警报声中,在病榻前的哭喊声里,在插满管子的躯体与不肯松手的执念间,多少慌乱与不甘,直教人徒唤奈何。然而,在濮阳市第三人民医院安宁疗护中心,我们看到不一样的情形——
那里没有孤注一掷的抢救,只有精准施治的关怀;没有强留生命的执拗,只有尊重规律的释然;没有潦草仓促的告别,只有从容优雅的谢幕……
生如夏花灿烂,死如秋叶静美。让我们走进安宁疗护的世界,一同聆听那些关于善终的故事。
让老人不受罪、有尊严,才算孝顺
“俺爸在三院住了快三年了。医护人员没说的,那份体贴和周到,只有你想不到,没有人家做不到。”5月3日,来自滑县的王爱红说。
凑着“五一”假期,王爱红来照看父亲。她父亲72岁,因患脑萎缩导致瘫痪。一开始老人意识还算清醒,渐渐地认不得人了,常常说胡话,答非所问。
王爱红是独生女,既要上班,还要照顾公婆和孩子,如今父亲又突然病倒,她娘家婆家来回跑,分身无术,心力交瘁。那会儿,新冠肺炎疫情还没过去,王爱红先后给父亲找过三个保姆。虽然工资一个比一个要得高,但照顾起失能失智的老人,一个比一个没耐心。要是她做了好吃的,会提前给保姆打个电话,不用做饭了,以免浪费,保姆多半会收拾一下,她也看不出什么。如果她不打招呼回家,那情形就不堪了,会看见保姆在刷抖音或玩游戏,而父亲屋里气味难闻,身上有屎尿,床上也是。父亲虽然神志不清,说不清楚话,但还会表达他的不满和愤怒,会一边拍打着床帮一边喝令她把保姆赶走。
想来想去,王爱红觉得还得把父亲送医院去。
疾病让父亲迅速衰弱,癫痫、震颤、惊厥等症状接连出现。王爱红带他去过滑县周围的多家医院,要么收费高,要么不收治。曾有医生断言,老人家已是有今儿没明儿的人了,别折腾了,回家静养吧。王爱红欲哭无泪,心说要是能在家静养,还来什么医院啊!
几经辗转,王爱红把父亲送到了三院。
王爱红父亲入院前有个病情综合评估,三院给出的结果同样不容乐观,也是只有半年的生命时长。结果出人意料。一晃过去两年多了,王爱红父亲不仅活着,而且气色越来越红润,癫痫和惊厥等症状也逐渐消失。父亲住院的日子里,王爱红也曾突如其来地造访过,但啥时候来,啥时候见父亲衣着干净、床铺整洁,甚至袖口、领口都没一点污渍,可见医护人员的服务质量,远非只会做表面文章的护工、保姆能比。
“我曾有过自责,”王爱红说,“以为送父亲来这里是不孝。现在看到护士为他修剪胡须、指甲时,他眼里有光的样子,终于明白,让老人不受罪、有尊严,才是真正的孝顺。”
昨天晚上,王爱红听见隔壁有动静,起身去看,只见护士长张利敏和另一名叫张慧的护士在给一名呼吸困难的老人吸痰。老人喉咙发堵,喘不过气,张慧半跪在床前,将他脖颈垫高,以免痰液倒流引发窒息。
吸痰管探入气管的瞬间,老人剧烈咳嗽,痰液裹着血丝喷溅而出,溅得她们一脸一头。王爱红站在门口都忍不住下意识地后退了半步,却见那俩人连眼都没眨一下,继续吸痰。张利敏一边调整吸痰机参数一边安慰老人说:“肖大爷,别着急。痰液带血是气管黏膜受损了,咱控制好吸力就没事儿。”
王爱红告诉记者,这里的护理细致入微:每天5次高频查房,护士每小时从面部表情、肌肉紧张度等6个维度评估疼痛数值,一旦超过3分便及时调整镇痛剂量。王爱红父亲已经不用镇痛剂了,他盯着床头医护人员给他手绘的生日贺卡,突然清醒地说出一个完整的句子:“立夏前后,种瓜点豆。该去下地干活了。”
看这架势,王爱红喜极而泣地说,“老爸还真能好起来不成?”
工具的温度,就是手艺人的生命刻度。他为自己缝了件寿衣
同为医院的业务科室,安宁疗护中心与别处不一样,最明显的区别在颜色上。
透过窗子,初夏的阳光洒进一间间色调柔和的病房。一般医院冷白的墙面、床单,在这里找不到,取而代之的是赤橙黄棕搭配的暖色调,温馨而家常。
中心配套设施齐全,有沐浴间、配膳室、棋牌室、读书吧、医患沟通室、遗体告别室,墙壁上挂着油画、国画、摄影、书法作品,窗台床头摆着花花草草,看着赏心悦目,闻着神清气爽。“宾至如归,每一位病人都是我们的亲人。我们希望给病人一种住院如居家的感觉。”安宁疗护中心主任洪雨说。
洪雨告诉记者,安宁疗护起源于英国的临终关怀 ( hospice care) 。hospice原意指驿站、客栈、救济院,新加坡等地译为慈怀疗护、善终服务等。2017年,国家卫生健康委颁布的《安宁疗护实践指南(试行)》中确定用词安宁疗护,同时将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。顾名思义,是指以终末期患者和家属为中心,以多学科协作模式进行实践,为患者提供身体、心理、精神等方面的关怀和照料,控制患者的痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世,最终达到生死两相安的目的。
“我市作为河南省首批、国家第二批安宁疗护试点地区,”三院院长张爱民说,“2018年3月,在我院组建成立安宁疗护中心。7年来,中心能收尽收,为终末期患者提供专业医疗和人性化照护,维护患者尊严和自主权,用爱点亮患者生命‘最后一公里’。”
张爱民告诉记者,中心现有医生5人、护士20人,床位46张。中心的收治对象,多为预期寿命不足6个月,生活无法自理的失能失智患者。他们中有人带着呼吸机从ICU转入,有人全身瘫痪,有人意识模糊。所以,这里的医生护士都是多面手,既要看得清CT影像,也要读得懂说不出的心事;既要握得住注射器,还要会唱歌、“解梦”、讲故事。有时去治愈、常常去帮助、总是去安慰,正是他们的生动写照。
中心有面心愿墙,墙上贴着患者的照片和手写的纸条:“临走前,教会外孙下围棋”“再给老伴梳一次头发”“我想给自己缝件寿衣”……
给自己缝寿衣,是肺癌患者李德胜的愿望。
李德胜83岁,来自濮阳县城关镇,入院时已昏迷。他的儿女都在外地工作,没办法,只好把他送到了这里。了解到老人有一双勤劳的巧手,是个闻名十里八乡的老裁缝师,尤以牡丹刺绣最为拿手,洪雨决定帮助老人完成心愿。她和责任护士张慧分头行动,采购来素色绸缎与金丝绣线。
久违的布料铺满病床,昏迷多日的李德胜慢慢坐起。他抻着刻度早已模糊不清的皮尺,在虚空中测量长宽高低,在绸面上比划裁剪动作,肌肉记忆已然觉醒。张慧记得,老人左手小指内扣成量布特有的“观音折”,右手三指捏出穿针的“兰花诀”,仿佛又回到了当年。整整7个昼夜,医护人员接力托住老人的手腕,在寿衣内襟绣出一朵略显歪斜的牡丹。等到最后一针收线,心电监护仪上的曲线归于平直,老人用瞳孔里最后的光,校准了生命的经纬,简直有点儿天衣无缝。
“这不是医学奇迹,”洪雨说,“而是一名手艺人凭借匠心和意志完成的作品。”
李德胜儿女赶回来的时候,张利敏等已为老人穿好寿衣,整好遗容。李德胜儿女感激不尽,在送老人入土为安后,又专门赶回来,给洪雨、张利敏、张慧等一人封了一份1000元的红包。当然,大家都没收,只在征求他们的同意后,收藏了老人用过的皮尺、针线、布头。
中心有间专门存放患者遗物的陈列室,也称生命博物馆。洪雨说,工具的温度,就是手艺人的生命刻度。李德胜那把量过嫁衣也量过寿衣的皮尺,此刻与抗战老兵的军功章、退休教师的教案、白血病患儿的毕业证书并列,成为跨越生死时空的见证。
突破医学的边界,有时需要人文的勇气
与李德胜现做寿衣不同,马运书来时,准备充分,不仅带来了寿衣,连告别遗体要念的致悼词、举行葬礼要用的烟酒,以及骨灰盒、墓地等都选好了。但令他和妻子怎么也想不到的是,在这个终末期患者聚集的安宁疗护中心,他向死而生,却健康地走了出去。
马运书50岁,来自清丰县,是个家大业大的商人。然而世事无常,就在上个月,他在晨练中晕倒在地,被人发现送到医院急救中心时,血压骤降,心脏骤停,生命危在旦夕。他在重症监护室呆了一周,医生曾尝试撤离呼吸机,但没成功。虽有生命体征,他却一直没苏醒过来。医生判定说,脑损伤,不可逆。苏醒不了啥都不必说了,苏醒过来也可能成为植物人。重症监护室花费大,但又没意义,建议尽早做好最坏的打算。
其时家人已开始准备后事。接马运书出院回家的途中,一个亲戚打来电话,说这要是一回家,可就真不好说了。专业的事应该交给专业的人办,听说三院有个安宁疗护中心,不如转到三院去。因为马运书还离不开呼吸机,回家确实不合适,家人商量了一下,掉头朝三院而来。
“刚来时,他就剩下一口气了,血压靠升压药吊着。”主治医生张光华说。
张光华告诉记者,安宁疗护团队既不加速也不延缓患者的死亡过程,但并不是听之任之,而是顺势而为。他们为马运书制订了有针对性的唤醒计划:
感官刺激:了解到马运书喜欢豫剧,最喜欢的曲目是《穆桂英挂帅》,医护人员每天循环播放豫剧选段。每当播放到“辕门外三声炮”时,他的心率会上升5~10次/分钟;
触觉唤醒:用45℃中药药包热敷四肢,配合中医按摩,防止肌肉萎缩;
职业记忆唤醒:将他昏迷前正在洽谈的百万级商业合同复印件放在枕旁,签字笔夹在合同上。
“在急诊科,镇静剂用量有可能超出常规剂量,虽然能维持生命体征,但也可能抑制神经系统的恢复。”张光华说。接诊后,团队调整了镇静方案,转而使用小剂量药物,为患者意识恢复留出空间。
36小时过去,监测仪显示马运书脑电图出现意识活动的早期信号,好比有新芽在枯木里抽枝。团队尝试撤离呼吸机,转为高流量氧疗支持,并逐步下调通气压力参数。当呼吸机的报警声在第48小时彻底停歇时,监护仪上的血氧饱和度稳定在95%。
马运书刚过知天命之年,没啥基础疾病,加上营养师、康复师等密切协作,他很快恢复了吞咽功能,受损的神经元也得以修复。半个月后,马运书已能端起饭碗,用小勺舀着喝小米粥了。大家注意到他握勺的食指会无意识地下压,像极了签署文件时的发力习惯,不由会心一笑。
当记者问起马运书如果不来安宁疗护中心,是不是就难以脱离危险时。“不排除这种可能。错过了唤醒窗口期,谁都没办法。”张光华想了想说。
“医学的边界,有时候需要人文的勇气来突破。”挥别一步三回头的马运书,洪雨轻声说。
奇迹无处不在。我们有理由相信,哪怕生命行至末路,依然不能轻言放弃。而爱与专业的力量,恰似鸟之两翼、船之双桨,赋予安宁疗护事业以新的可能。
医者仁心,点亮人生旅途最后驿站的小橘灯
如果说马运书出院是个奇迹,那么,转危为安的刘大娘又何尝不是。
刘大娘的主治医生也是张光华。他告诉记者,刘大娘87岁。她从别的医院转来那会儿,全身浮肿,腹部高高隆起,胳膊腿像没蒸熟的馒头,一摁一个坑,臀部已生有褥疮。由于长期卧床,老人肌肉严重萎缩,关节僵硬得如同生锈的零件,翻身都需要两三个人合力才能完成。因为老人吞咽困难,最初只能依靠鼻饲维持营养,时不时出现呛咳,导致肺部反复感染。更棘手的是,大量腹腔积液让她呼吸急促,连平躺都成了煎熬。
安宁疗护团队为刘大娘制订了个性化的治疗方案,放慢处理她腹腔积液的速度,用一周时间进行穿刺引流,平均每天从她腹腔抽出积液五六百毫升。操作前,张光华会轻声安抚:“大娘别怕,等抽完水,咱就能睡个安稳觉了。”与此同时,团队调整利尿剂剂量,配合白蛋白输注,从根源上控制积液产生。
心理关怀同步进行。了解到刘大娘没事时爱和老姐妹一起摸摸纸牌,医护人员轮流来到她的病床前,半开玩笑半安慰地问她,大娘,昨晚上做梦又去打牌了吧?说说,是赢了还是输了?每逢这时,大家发现,老人原本毫无波澜的脸上,会偶尔闪过一丝笑意。
奇迹在10天后悄然出现。刘大娘原本鼓胀的腹部逐渐平坦,呼吸频率从每分钟30次降至平稳的18次。更令人振奋的是,全身水肿也随着积液消退而缓解,原本摁下去久久不能回弹的皮肤,如今已恢复弹性。
算下来,记者采访时,刘大娘入院刚好1个月。她臀部的褥疮早已结痂愈合,医护人员用特制的防压疮床垫配合定时翻身,让新生的皮肤不再受压。她现在大多时间神志清醒,有问有答,与刚转到三院时已判若两人。老人的孩子,除了轮流看护她,还给她请了一名护工。记者问她哪个孩子最好,她说儿女媳妇都好。大家逗她说,这不算,得说一个最好的。她想了想,还是一板一眼地说:“我不是说过了,都孝顺,都好。”
虽然目前进食还主要依靠鼻饲,但刘大娘已能用嘴喝点水、吃点香蕉等水果了;虽还不能自己下床行走,但在病床上已可以自主翻身、活动四肢。张光华说,照此治疗恢复下去,她也有可能康复出院。老人的儿子告诉记者:“真没想到,在三院安宁疗护中心治疗这一段时间,我母亲能恢复到现在这样,真得好好感谢这里的医护人员!是他们用医者仁心、爱心点亮了老人人生旅途最后驿站的那盏小橘灯。”
刘大娘隔壁住着王大爷。
王大爷退休前是某高校领导,虽患有脑梗、心梗、糖尿病、胰腺炎等疾病,但愈挫愈勇,已高寿96岁。老人当领导时间长了,又乐天达观,一脱离危险,就习惯性地“任命”洪雨为他的办公室主任、张利敏为他的秘书长,说要组建成立一个晚课攻关组。老人个头高,嗓门更高,他推着轮椅沿走廊鼓舞士气:“疼痛是随堂测验,褥疮是课外实践。咱晚课组纪律就一条:解题不钻牛角尖,结业不交糊涂卷!”
00后护士的蹲式护理
医护到家,是中心推出的一项延伸服务。档案柜里整齐排放着的2000余份居家安宁疗护手册,印证着人们善终意识的集体觉醒,也见证着安宁疗护工作正在走向纵深。从ICU转出的气管切开患者,到失能失智的高龄老人,每册封面上都贴着患者照片,记着上门时间、护理重点和联系方式。张迈江是其中的一员。
张迈江80岁,虽然家在本地,却是从广东一三甲医院转来的,他女儿张晓云在那边工作。他来的时候,因感染急性重症肺炎合并呼吸衰竭,已做过气管切开术,带着呼吸机,胃管、尿管、深静脉置管像蛛网似的缠在身上,整个人已奄奄一息。那边的医生说,他最多只能撑两周。他说不出话,但手势、眼神都指向一个意思:叶落归根,死也要死到老家去。
住院期间,安宁疗护团队为张迈江做了三件事:让呼吸顺畅,让进食安全,让尊严回归。
因长期卧床,张迈江肠蠕动功能差,排便成了大难题,用了开塞露也没效果。老人涨红着脸,呻吟出声,张晓云急得团团转,手足无措。责任护士宗可欣是个00后,但干起护理的活儿,早已驾轻就熟。她戴上手套,用温热的石蜡油润滑了手指,蹲下身,一点点地去掏老人干结的粪便。她能感到老人的紧张和不安,笑着招呼他说:“张爷爷,您别过意不去,您就当我是您的孙女就行。”
“哪有这么好的孙女!”张晓云在旁边看得热泪盈眶,唏嘘出声说,“连我这当闺女的都做不到哟。好姑娘,谢谢你!”
宗可欣又笑了说:“阿姨不客气,这都是我们分内的事哩。”
3个月后,监测仪出现转机:张迈江的呼吸频率从8次/分升至16次/分,胃潴留量从每次200ml降至50ml,这意味着他能自主咳痰了。张迈江的肢体语言还是要回家,且回家能够省点儿钱,家人给他办了出院手续。
但是,张迈江仍需按时更换胃管、消毒气管套管,宗可欣和同伴带着他住院时用惯的37℃生理盐水、同款胃管等上门服务,不离不弃。“在医院时,我们每天帮他做吞咽唤醒操——用冰棉签刺激舌根,按摩下颌肌群。”宗可欣边演示边教张晓云,“现在回家了,还要继续做,每天3次,每次5分钟。”
在医护到家数据库里,张迈江属于典型的“气切+胃管双重依赖”患者。这类患者在院期间平均接受12次气切护理、8次胃管评估,出院后居家护理周期长达4至6个月。
医学的终极使命,不是对抗死亡,而是与它握手言和
暮色渐浓,病房里亮起特制的橘光小夜灯。
张利敏告诉记者,这是根据曙光色温设计的暖光灯,既不会干扰睡眠,又能让深夜醒来的患者第一眼看到光:有光就有主心骨,有光就不怕走夜路,有光就能照亮更多的认知盲区。
听不完的生命故事,说不尽的生死悲欢,然而采访也终将告一段落。记者要离开安宁疗护中心的时候,正好碰见三院党委书记高德山和院长张爱民进门,他们转来3封感谢信和一面锦旗。尽管信件来自台前、范县、华龙区3个不同的县区,写信人也男女有别,但他们不约而同地将抬头写成了“尊敬的三院领导”。
“工作都是洪雨、利敏团队干的。”高德山说,“你们辛苦了!”
洪雨接过感谢信,张利敏接过锦旗,一看见落款,两个人就都沉默了。原来,这感谢信中、锦旗中提到的患者都已经走了。斯人已逝,仍有家属写感谢信送锦旗,也是安宁疗护中心独特的一景。人虽已走远,爱却未断线。中原油田职工左雨群的女儿和女婿,既送了锦旗,又写了感谢信。
左雨群56岁,肝癌晚期,全身多发转移。她曾住在李德胜斜对面病房里,在女儿出嫁前夕,天天对着窗户练习微笑,准备把给女儿的婚礼祝福录到最好状态。中心癌痛管理执行三阶梯原则,她到了最后一步,用的是吗啡泵,但仍难承受爆发痛,就像每一个骨缝里都塞满了玻璃。张利敏找来雾化器软管,给她做了个简易却贴心的硅胶牙垫:“姐,咱慢慢来,疼狠了就咬住这个。”
最后一遍视频是在一个拂晓录的,值班护士王瑞、孙西娜等帮她选角度、补光,她笑对着镜头说:“女儿,妈妈爱你;女婿,妈妈因女儿爱你而爱你。妈妈把女儿交给你了,希望你比妈妈更宝贝她。希望你们小两口别吵架,吵架也别冷战,冷战也别过夜……”录好视频,左雨群含笑九泉。
“我们是在整理妈妈遗物时发现这个牙垫的,”左雨群女儿在信上说,“谢谢你们,也谢谢你们帮妈妈录制祝福我们的视频。视频里妈妈笑得亲切自然,大方得体,谁知道她每笑一下,牙垫上就多一道印子。疼爱,疼爱,这得多少疼多少爱呀……”
张迈江老人也走了,他女儿张晓云写来感谢信:“在医院的3个月,你们教会我们,死亡不是敌人,痛苦才是;回家的半年,你们又教会我们,护理不是任务,陪伴才是……”
纸短情长,字字千钧。每一封信,都是一场无声的告别;每一面锦旗,都是一份沉甸甸的托付。它们不只是感谢,更是生命最后时刻被温柔以待的见证。
“病人离开了,家属还道谢,可见我们工作做得是真好,好到让人不好意思说,安宁疗护中心不赚钱。”张爱民说。
张爱民告诉记者,其他科室治的是病,挣的是分,一针一刀都有明码标价。到安宁疗护中心这儿,以人文关怀为主,剪指甲、梳头发、握着手儿疏导情绪,显然不能像针药一样收费。所以名声响亮却挣钱不多,光赚忙活了。“但再忙也值得,”张爱民说,“因为安宁疗护治愈的不是疾病,而是对死亡的恐惧;收获的也不只是感谢信和锦旗,而是生命教育的活教材。”
“我们成立安宁疗护中心的初衷,”高德山接过话茬说,“就是为了让患者和家属满意。患者和家属满意,就是对我们工作的最好回报。安宁疗护中心是为终末期患者的生命最后一程提供全人照护的,但也经常出现患者疗护一段时间后,康复出院的奇迹。医学的终极使命,不是对抗死亡,而是与它握手言和。”
随着老龄化社会加剧,安宁疗护早已超越医疗服务的范畴,成为丈量文明社会的精神刻度。数据显示,截至2023年年底,我国得到安宁疗护照护的患者比率不足7%,需求与供给之间的巨大鸿沟,凸显安宁疗护事业任重道远。三院的实践,让我们看到一个试点地区的探索和努力、勇气和担当。那些被精心守护的临终心愿,那些用专业知识化解的躯体苦痛,那些在陪伴中重建的生死认知,正在汇成暖流,引渡更多终末期患者踏上归途。
生者寄也,死者归也。当一盏盏小橘灯点亮人生的终途,那么,死亡便不再是冰冷的句号,而是意味深长中的省略号。正如河流到尽头,不是消失,而是奔向星辰大海。
(文中部分患者和家属为化名)